Doenças raras: cartilha reúne orientações sobre direitos dos...

Com o objetivo de informar, orientar e promover o acesso às garantias fundamentais aos cidadãos que convivem com doenças raras, a Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ)

lançou a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras. Segundo a entidade, estima-se que mais de 13 milhões de pessoas tenham algum tipo de doença rara no Brasil.

Como enfrentam jornadas complexas, que envolvem diagnósticos tardios e tratamentos de longa duração, o desconhecimento das leis torna-se uma barreira adicional.

Destinada a pacientes, familiares, cuidadores, advogados, profissionais de saúde e gestores públicos, o guia detalha os direitos garantidos pelo ordenamento jurídico brasileiro em diversas áreas

fundamentais para a subsistência e para a inclusão do paciente.  Por exemplo, na área da saúde, são apresentadas orientações sobre: atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), acesso aos exames

genéticos e aos diagnósticos complexos, fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo e direito ao tratamento fora do domicílio.

Na educação, o documento aborda a consolidação do modelo de educação inclusiva; a obrigatoriedade de oferta de recursos de acessibilidade e as adaptações curriculares; a proibição de cobrança de

valores adicionais em mensalidades de instituições privadas e a implementação do Plano Educacional Individualizado, entre outros.

No âmbito previdenciário, a cartilha apresenta os caminhos para a concessão do Benefício de Prestação Continuada (BPC), além de benefícios aos segurados do INSS, como aposentadoria por incapacidade

permanente e o auxílio por incapacidade temporária. Além das garantias federais, como a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015), o manual aborda legislações estaduais e municipais fluminenses